Coordonner une prise en charge complète et multidimensionnelle de la drépanocytose en Afrique
Des efforts fragmentés à un impact intégré
La drépanocytose est l'un des défis de santé publique les plus importants — et les plus négligés — d'Afrique. De nombreux acteurs engagés mènent un travail essentiel, à travers le dépistage, le traitement et la sensibilisation communautaire. Mais des obstacles majeurs demeurent :
- Des efforts fragmentés, en silos
- Des parcours de soins fragiles
- Des données incohérentes et déconnectées
Aujourd'hui, une voie existe.
de personnes vivent avec la drépanocytose en Afrique, soit 74 % de la population mondiale atteinte.1
bébés sont nés avec la drépanocytose en 2021, principalement en Afrique subsaharienne.2
des enfants atteints meurent avant l'âge de 5 ans faute de soins coordonnés.3
L'approche Imara : l'intégration au sein des systèmes de santé existants
En collaboration avec des partenaires partageant les mêmes objectifs, et grâce à un consensus de plus de 35 experts au Kenya, en Ouganda et en Côte d'Ivoire, le cadre Imara a été conçu pour offrir une approche complète et intégrée afin d'améliorer et de gérer les soins de la drépanocytose en Afrique.
Fait essentiel, le cadre s'appuie sur les systèmes et ressources existants — agents de santé communautaires, programmes de vaccination et hôpitaux — pour renforcer le parcours du patient.
Imara encourage aussi les partenariats public-privé-bailleurs autour des politiques, du financement, des approvisionnements et du passage à l'échelle — car aucune organisation ne peut vaincre la drépanocytose à elle seule.
L'objectif : des progrès pour les patients et un impact à l'échelle des populations.
En un coup d'œil : le cadre Imara
10 activités, à tous les niveaux de soins du système de santé.
Engagement communautaire, identification précoce de la maladie et orientation rapide vers les soins.
- 1Sensibilisation communautaire
- 2Dépistage du nouveau-né, du nourrisson et de la famille
- 3Orientation durable vers les soins
Renforcer les capacités de soins courants en assurant la disponibilité des diagnostics, des médicaments et du sang, avec des professionnels locaux formés.
- 4Prise en charge médicale courante
- 5Diagnostics de laboratoire et d'imagerie
- 6Produits sanguins sûrs et en quantité suffisante
Renforcer les capacités de soins spécialisés et complexes, en mobilisant des spécialistes formés.
- 7Gestion des complications (aiguës et chroniques)
Des systèmes d'information au service de la prise en charge des patients et de l'évaluation en santé publique, du financement des soins et de la gestion d'ensemble du programme.
- 8Gestion des données sur la drépanocytose
- 9Financement des soins
- 10Gestion du programme
Imara est le mot swahili qui signifie « ferme » ou « solide » — le reflet d'un engagement à renforcer les systèmes de santé, à bâtir des partenariats durables et à donner aux communautés les moyens de changer le cours de la drépanocytose. Il incarne aussi la résilience des personnes qui vivent avec la maladie.
Pour en savoir plus sur le cadre Imara pour la drépanocytose, contactez le Joint Clinical Research Centre (JCRC) à l'adresse jcrc@jcrc.org.ug.
- Njuguna F, Kilach C, Njuguna C, et al. Building a comprehensive sickle cell disease program in Western Kenya: a decade of experience and growth. Ann Glob Health. 2026;92(1):7.
- Organisation mondiale de la Santé. Sickle-cell disease. Publié le 6 août 2025. Consulté le 8 juin 2026. who.int/news-room/fact-sheets/detail/sickle-cell-disease.
- Uyoga S, Macharia AW, Mochamah G, et al. The epidemiology of sickle cell disease in children recruited in infancy in Kilifi, Kenya: a prospective cohort study. Lancet Glob Health. 2019;7(10):e1458–e1466.