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Des soins de la drépanocytose qui fonctionnent comme un système complet

Il ne s'agit pas seulement d'améliorer des éléments isolés — mais de coordonner le dépistage, le traitement et le suivi tout au long de la vie à travers l'Afrique, pour que les patients soient identifiés tôt et accompagnés à vie.

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The Unbroken Line
Une crise négligée

L'une des plus grandes — et des plus négligées — crises sanitaires d'Afrique.

La drépanocytose touche des millions de personnes sur le continent, mais reste sous-diagnostiquée, sous-financée et sous-traitée. Le coût humain se mesure en vies d'enfants.

50–90%
des enfants atteints de drépanocytose meurent avant leur cinquième anniversaire faute de soins coordonnés.
Uyoga et al., Lancet Glob Health, 2019
0M
personnes vivent avec la drépanocytose en Afrique.
Njuguna et al., Ann Glob Health, 2026
0%
de la population mondiale atteinte de drépanocytose vit en Afrique.
Njuguna et al., Ann Glob Health, 2026
0K
bébés sont nés avec la drépanocytose en 2021.
World Health Organization, 2025
Un enfant vivant avec la drépanocytose
imara
/i-MA-ra/ · swahili — « ferme », « solide »

Imara vise à faire fonctionner les soins de la drépanocytose comme un système complet — et pas seulement à améliorer des éléments isolés.

C'est le mot swahili qui signifie « ferme » ou « solide » — le reflet d'un engagement à renforcer les systèmes de santé, à bâtir des partenariats durables et à donner aux communautés les moyens de changer le cours de la drépanocytose. Il incarne aussi la résilience des personnes qui vivent avec la maladie.

L'approche

Intégration au sein des systèmes de santé existants.

Imara ne crée pas de structures parallèles. Elle renforce ce qui existe déjà — et le relie tout au long du parcours du patient.

S'appuyer sur ce qui fonctionne

S'appuie sur les agents de santé communautaires, les programmes de vaccination et les hôpitaux qui servent déjà les communautés — pas sur un système parallèle.

Coordonner l'ensemble du parcours

Relie diagnostic, traitement et suivi à vie pour que les patients ne passent pas entre les mailles des programmes.

Nouer des partenariats intersectoriels

Réunit gouvernements, partenaires et bailleurs — car aucune organisation ne peut vaincre la drépanocytose à elle seule.

Le changement
Aujourd'hui
Avec Imara

Des efforts fragmentés, en silos

Un cadre unique et coordonné

Des parcours de soins fragiles

Des soins continus, tout au long de la vie

Des données incohérentes et déconnectées

Des données reliées et des indicateurs partagés

Le cadre en un coup d'œil

Suivez le parcours du patient.

Dix activités coordonnées, à tous les niveaux de soins. Faites défiler pour suivre le chemin parcouru par un patient — de la première conversation dans sa communauté aux soins connectés, tout au long de la vie.

Le parcours commence

Une personne, dans sa communauté.

La plupart des personnes atteintes de drépanocytose ne sont jamais identifiées. Le cadre commence là où elles se trouvent.

Primaire

Miser sur l'engagement communautaire

Engagement communautaire, identification précoce et orientation rapide vers les soins.

Sensibilisation sanitaire communautaire en Ouganda
1
01 Soins primaires

Sensibilisation communautaire

Mieux faire connaître la drépanocytose là où vivent les gens — pour que les familles reconnaissent les signes et consultent tôt.

Dépistage néonatal et familial
2
02 Soins primaires

Dépistage néonatal et familial

Dépistage du nouveau-né, du nourrisson et de la famille pour détecter la maladie avant l'apparition des complications.

Un patient orienté vers un suivi continu
3
03 Soins primaires

Orientation durable vers les soins

Relier les patients diagnostiqués à un suivi continu, pour qu'un diagnostic marque le début du traitement — et non la fin du contact.

Secondaire

Offre de soins courants

Renforcer les capacités de soins courants, de diagnostic, de médicaments et de sang.

Soins courants de la drépanocytose au Kenya
4
04 Soins secondaires

Prise en charge médicale courante

Un traitement et un suivi standardisés qui maintiennent les patients stables et à l'écart des crises.

Diagnostics de laboratoire
5
05 Soins secondaires

Diagnostics de laboratoire et d'imagerie

Des tests de confirmation et une imagerie fiables pour guider chaque décision thérapeutique.

Approvisionnement en sang sûr pour la transfusion
6
06 Soins secondaires

Sang sûr et en quantité suffisante

La disponibilité de produits sanguins sûrs — le socle des soins qui dépendent de la transfusion.

Tertiaire

Soins spécialisés et complexes

Des spécialistes formés à la prise en charge des complications aiguës et chroniques.

Un spécialiste prenant en charge des complications complexes
7
07 Soins tertiaires

Gestion des complications

Prise en charge des complications aiguës et chroniques, en mobilisant des spécialistes formés pour les cas les plus difficiles.

Transversal

Suivi, accès et exécution

Les systèmes qui relient tous les niveaux et maximisent l'impact de santé publique.

Gestion des données et des dossiers de santé
8
08 Transversal

Gestion des données sur la drépanocytose

Des systèmes d'information au service des soins et de l'évaluation en santé publique — transformer les données en connaissances.

Financement durable des soins de santé
9
09 Transversal

Financement des soins

Un financement durable de l'accès et des approvisionnements, pour que les soins ne dépendent pas de la capacité de payer d'une famille.

Coordination du programme à l'échelle du cadre
10
10 Transversal

Gestion du programme

Coordination et exécution d'ensemble — le tissu conjonctif qui fait fonctionner les neuf autres comme un tout.

La destination

Des soins coordonnés, à vie.

Chaque étape reliée — pour que les patients soient identifiés tôt et accompagnés toute leur vie, sans se perdre entre les programmes.

Pourquoi Imara

Pas un programme de plus — un modèle opérationnel.

Imara est conçue pour lever le principal frein à l'impact — la fragmentation, et non le manque de connaissances ou de solutions — en permettant la mise en œuvre et la continuité des soins tout au long du parcours du patient.

Des soins connectés et coordonnés 01
Remédie à la fragmentation

Un système coordonné

De nombreux programmes se concentrent sur une seule partie du parcours — tandis que les associations de patients, les efforts de dépistage et les initiatives industrielles fonctionnent souvent de façon isolée. Imara relie toutes les composantes au sein d'un cadre unique et coordonné.

  • Relie l'ensemble du parcours du patient, de bout en bout
  • Évite les ruptures et les conséquences imprévues
  • p. ex. éviter l'accès sans remboursement
Mise en œuvre des soins au niveau national 02
Définit le comment, pas seulement le quoi

Un modèle opérationnel

Imara ne se contente pas de nommer ce qu'il faut faire. Elle définit comment mettre en œuvre des soins de bout en bout — et adapte les priorités à chaque pays selon ses lacunes spécifiques.

  • Cartographie des lacunes au niveau national
  • Mobilisation de fonds pour combler les éléments manquants
  • Exécution coordonnée entre les parties prenantes
L'ensemble du continuum de soins 03
Prend en charge le dernier kilomètre

L'ensemble du continuum de soins

Imara prend explicitement en charge tout le parcours du patient après le diagnostic — la partie que beaucoup de programmes ne mettent jamais en œuvre — du test de confirmation jusqu'aux soins des complications de l'adulte, tout au long de la vie.

  • Test de confirmation et accès au traitement
  • Surveillance, sécurité du sang et transfusion
  • Complications à long terme et soins à l'âge adulte
Où nous agissons

Une coalition en mouvement.

Imara sera d'abord mise en œuvre au Kenya, en Ouganda et en Côte d'Ivoire.

Signature du protocole d'accord — ministère de la Santé du Kenya et Terumo BCT
Kenya
Protocole d'accord signé avec Terumo BCT — ministère de la Santé.
Signature du protocole d'accord — Joint Clinical Research Centre de l'Ouganda et Terumo BCT
Ouganda
Protocole d'accord signé avec Terumo BCT — Joint Clinical Research Centre, ministère de la Santé.
Signature du protocole d'accord — ministère de la Santé de Côte d'Ivoire et Terumo BCT
Côte d'Ivoire
Protocole d'accord signé avec Terumo BCT — ministère de la Santé.
Qui est derrière

Piloté par les gouvernements, soutenu par une coalition.

Imara a été façonnée par des experts de tout l'écosystème de la drépanocytose — et est mise en œuvre par les gouvernements, avec des partenaires mondiaux et locaux.

Leadership sanitaire gouvernemental
Porteurs

Gouvernements et ministères de la Santé

Porteurs principaux et financeurs de long terme, ils intègrent les soins de la drépanocytose dans les systèmes de santé nationaux.

World Coalition on Sickle Cell Disease
Organe de coordination

World Coalition on Sickle Cell Disease

Aligne les partenaires et pilote le cadre entre les pays.

Comment Imara prend forme

Un consensus Delphi structuré à travers l'écosystème de la drépanocytose

Des experts de cinq groupes de parties prenantes définissent actuellement les priorités du cadre.

Aligné par un consensus Delphi structuré — 39 experts au Kenya, en Ouganda et en Côte d'Ivoire
World Coalition on Sickle Cell Disease
Terumo Blood and Cell Technologies
Joint Clinical Research Centre